Početak palijativne skrbi je onaj čas kada liječnik priopći bolesniku ili njegovoj obitelji da bolest više ne reagira na uobičajene i službene metode liječenja. To se prijelomni trenutak u bolovanju. Ukoliko se bolesnik nalazi na bolničkom liječenju, tu odluku donosi kvalificirani tim najiskusnijih stručnjaka u ustanovi. Od tada se ne zahtijevaju nove ili komplicirane pretrage, osobito ne invazivne i bolne. Ne planiraju se novi operacijski zahvati, zračenja, kemoterapije… Bolesnika se ne upućuje u specijalizirane ili udaljene klinike, ne očekuju se čudotvorni ishodi, ne nude mu se preuzetne nade, ne odvaja ga se od obitelji. Bolesniku je u toj fazi potrebno intenzivno blažiti simptome koji su njemu u prvom planu jer su bolni i neugodni. Ti simptomi su uvijek bol, povraćanje, nedostatak apetita, nesanica, problemi s evakuacijom stolice i mokraće, gubitak energije i tjelesne težine, opća slabost, depresija. To je vrijeme kada liječnik ne smije ubrzavati, niti prizivati smrt, već čuvati život i dati mu što je moguće više dostojanstvo. Osnovni postulat liječničkog zvanja je čuvati život od začetka pa do prirodne smrti.
Palijativni bolesnik se iz ustanove uglavnom otpušta kući, rjeđe u Dom za starije i nemoćne osobe. Palijativna skrb je postala važna i moćna medicinska grana. Ona obuhvaća kako bolesnika, tako i njegovu obitelj ili ekipu u ustanovi u koju se bolesnik vraća. U idealnim uvjetima obitelj ili daljnji njegovatelji trebali bi biti educirani o tome kako mogu i u kućnim uvjetima bolesniku pružiti dobru skrb. Palijativa ima i važnu zadaću da osokoli obitelj ili njegovatelje kako bi znali dobro i razumno vladati svojim fizičkim i psihičkim energijama, kako ne bi prerano „sagorjeli“ u skrbi za bolesnika.
Osim stručnih službi (liječnik, zdravstveno osoblje, terapeut, socijalni radnik, duhovnik) u palijativi važnu ulogu čine i volonteri. Svi su oni jednakopravni sudionici u krugu oko bolesnika. Svima njima mora vrhovni postulat biti ugoda i dobrobit palijativnog bolesnika, jer se jedino na taj način može što dulje sačuvati bolesnikova energija i volja za trajanjem.
Palijativni volonter
Svaki čovjek želi živjeti zdravo, mirno i bezbrižno. No, kad nastupi teška bolest, treba ju sagledati kao pojavu koji dolazi izvana. Ona je pored nas, nije nastala u nama, nije izrasla iz nas, nije dio nas. Tešku bolest ne smijemo integrirati u sebe. Ne smijemo se s njome poistovjetiti. Ona mora ostati naša pratilica, ali ne smije postati dio naše osobnosti.
Prva emocija koja se javlja na priopćenje o teškoj bolesti je veliki strah. Zato bolesnik često u početku bolesti svoju bolest imenuje kao „ono“, izbjegavajući njezino pravo ime. Time se želi distancirati od nje. Mudar liječnik će svog bolesnika postupno priređivati na bolest. Bolesniku će dati vremena da se postupno približi svojoj dijagnozi. Inače, u prenaglom sukobu sa bolešću, bolesnik ili njegova obitelj mogu „puknuti“. A to može biti početak besciljnog i nesvrsishodnog lutanja u traženju pomoći bilo od koga i bilo gdje. S nastupom teške bolesti počinju se javljati pitanja: zašto je baš mene pogodilo, što sam se zamjerio Bogu, što sam loše učinio, kako ću dalje, što će moja obitelj bez mene. Javlja se osjećaj krivnje; osobito ako se radi o pušaču, alkoholičaru ili ovisniku bilo koje druge vrste. Bolesnik osjeća izvjesno olakšanje kad upozna sebi slične patnike, budući da oni već imaju iskustva o tome kako se prilagoditi bolesti.
Energija
Kad nastupi teška bolest, tada i bolesnik i njegovi njegovatelji unutar obitelji počinju gubiti energiju. Stoga je važno voditi računa o ovladavanju energijom. Kod palijativnog bolesnika treba prakticirati ono što mu godi. Na taj način se čuva ili čak podiže njegova energija.
Ljudi oko nas imaju pozitivnu ili negativnu energiju. To se osjeti već pri prvom susretu. Jedni su nam ljudi odmah prihvatljivi, primamljivi, srdačni, imaju suosjećanja za bolesnika. Oni su tople osobe koje blistaju smirenim sjajem, gledaju nas u oči, poticajni su, iskreni, svijetli, prozirni i jednostavni. Takve ljude volimo i s njima se možemo ugodno družiti. Idealno je kad su liječnik ili njegovatelj osobe s takvom pozitivnom energijom.
Drugi ljudi, oni s negativnom energijom, stvaraju oko sebe neugodno ozračje. To su hladne osobe, šutljive, uvijek nekuda drugamo zagledane, uvijek prezaposlene, u žurbi, distancirane, zatvorene, mračne, grube, tihe, egoistične, zagonetne, zlovoljne, proračunate, bez empatije, poput robota, zlopamtila i kritizeri. Bolesnik se uz njih osjeća poniženo, jadno, okrivljeno, sputano, napeto, nemirno, zagušeno, oprezno i zato nastoji izbjeći takve osobe. Čovjek uz takvu osobu katkad može osjetiti bockanje po tijelu, svrbež, iscrpljenost, strah, napetost, umor, suhoću u ustima… Uz takvu osobu neprestano kašljucamo, stalno smo u iščekivanju nekog neugodnog događaja. Ako je moguće, i ako volimo sebe (a što bismo morali!) ljude s negativnom energijom trebamo nastojati izbjegavati.
Intuicija i duhovnost bolesnika
Bolesnik mora pozorno osluškivati svoju intuiciju (slutnju) i to uvijek jasno reći svojoj okolini. O tome ga trebamo poučiti i ohrabrivati. To je njegovo pravo, a ne njegov hir, sramota ili svojeglavost. I rodbina mora itekako poštovati bolesnikovu intuiciju. Dobar liječnik uvijek mora poštovati kako svoju, tako i bolesnikovu intuiciju. Ona je blizu njegove duhovnosti, a u bolesti su mu one obje dragocjene.
U ozbiljnim životnim situacijama bolesnik, ako je vjernik, često se osjeća smirenije od čovjeka bez vjere. Religioznost i molitva djeluju pozitivno kako na tjelesnom, tako i na psihičkom i duhovnom planu. Epigenetika nas uči i potiče da taj pozitivni efekt u medicini ne smije ostati neiskorišten. Vjernici su češće veći optimisti od nevjernika. Optimizam i moć pozitivnog razmišljanja zadiru direktno u biološki nivo stanice i na tom planu povoljno djeluju.
Specifičnosti palijativnog bolesnika
Teški bolesnik ima svoje specifičnosti koje se ne smiju zanemarivati. On ima silnu potrebu da se krijepi tišinom. Teško tolerira buku jer ga ona veoma iscrpljuje. Tišinu mu se gotovo uvijek može omogućiti. On često osjeća hladnoću, iako objektivno nije hladno. Zato ga valja pomno utopliti, bez dodatnih uvjeravanja kako to nije potrebno.
Teški bolesnik je sklon depresiji. Ako kod teške tjelesne bolesti s dobro pogođenom terapijom u roku od dva mjeseca ne dolazi do poboljšanja, tada se radi i o depresiji. U tom slučaju treba obavezno konzultirati psihijatra i primijeniti terapiju i protiv depresije.
Bolesnik se često boji stručnjaka iz medicini komplementarnih struka (psihologa, psihijatra, farmakologa). Zato mu treba poticati i jačati povjerenje u njegovog bazičnog liječnika koji će kompetentno odlučiti kada je u terapiju potrebno uključiti psihologa, psihijatra ili farmakologa. Bolesnik se tijekom bolovanja često osvrće na svoju prošlost i u njoj traži uzroke svoje bolesti. Uvijek je silno zabrinut za budućnost; kako svoju, tako i svoje obitelji. Može mu se pomoći tako da ga se koncentrira na sadašnjost. Kad želi razgovarati, on obično iznosi teme iz svojega djetinjstva. U tome ga treba podržati. Takve teme rodbini ne smiju biti dosadne i ona ih ne smije bagatelizirati.
Bolesnik osjeća silnu potrebu da uz njega stalno bude neka njemu bliska osoba. Boji se spavati sam u sobi. Traži surogat-osobu za svoju majku ili oca. To se ne smije protumačiti kao njegova glupost, egoizam ili hirovitost, već kao njegov mehanizam sigurnosti. Bolesnik se u svojim snovima često vraća u djetinjstvo i k svojim roditeljima. Tu činjenicu se ne smije ismijavati, već se prema njoj odnositi sa dostojanstvom i prikladnim interesom. Bolesnik ne želi slušati lažne nade i ispraznosti. Želi da ga se tretira kao zrelu osobu. U taktičnom ophođenju, teškom bolesniku treba uvijek ponuditi nadu. Ona se katkad može preobraziti u čudo. Čudo nastaje već i onda ako se ispočetka uplašeni bolesnik polako počinje zbližavati sa svojom bolešću. Na takvo čudo svaki bolesnik ima pravo.
Način pomaganja
Ako kao član rodbine, prijatelj ili volonter želimo pomagati teškim bolesnicima, moramo naučiti određena pravila:
Svaki dan se iznova treba staviti u kožu bolesnika. Na taj način ćemo najbolje shvatiti što je u pojedinom trenutku najvažnije njemu, a ne nama.
Bolesniku je važnija naša prisutnost i naš dodir, nego li naša riječ. Ne priliči gnjaviti bolesnika dugim monolozima ili uputama. Ako plače, dobro je biti uz njega, tiho, mirno i nenametljivo.
Bolesnik često nema apetita. On je veoma zabrinut oko unosa hrane i tekućine. Treba zajedno s njime razmotriti njegove želje i mogućnosti za hranom.
Bolesniku je često glavno pitanje dana evakuacija stolice ili mokraće. Ne smije se bagatelizirati njegovu zabrinutost oko toga.
Nije dobro nešto činiti umjesto bolesnika, već ga treba obazrivo poticati da on samostalno nešto uradi.
Ne smiju se suzbijati pojedine bolesnikove inicijative, već ih treba podupirati.
Ne smije se zapovijedati bolesniku, vladati njime ili umjesto njega, već mu pomagati nježno i s ljubavlju.
Ne smije se zauzimati nadmeni stav nad bolesnikom. Pred njim i pred njegovom bolešću treba biti ponizan.
Poželjno je pokazati bolesniku da mu dragovoljno poklanjamo svoju prisutnost i svoje vrijeme. Treba se svakako suzdržati od iznošenja vlastitih tegoba jer one bolesnika ne zanimaju.
Treba pomno pratiti godi li bolesniku naša blizina ili ga ona iscrpljuje. Ako je njegovatelj ili član obitelji preopterećen i iscrpljen i ako stoga počinje negativno djelovati na bolesnika, bolje je da privremeno odustane od pomaganja i posjećivanja. U tom slučaju poštenije je odmaknuti se od bolesnika, odmoriti se, naspavati i s ljubavlju se pomoliti za njega i njegovog liječnika.
Žalovanje
Današnje je vrijeme obilježeno žurbom. Stoga se u njemu sve više gubi čovjekovo pravo na žalovanje. Žalovanje je normalan biološki proces koji zahtijeva određeno vrijeme i koje se ne može sažeti i zgusnuti u nekoliko dana. Normalno žalovanje traje od pola do jedne godine. Osobi koja je u žalovanju to vrijeme protječe bolno i veoma sporo. Zato s njom treba mnogo razgovarati i još ju više pomno slušati. Treba joj osvješćivati da su gubici u životu neminovni, ali i pravedni. Oni pogađaju svakoga čovjeka, bogatoga i siromašnoga, dobroga i zločestoga. Osobi u žalovanju treba predočiti pozitivne strane žalovanja: to može biti ponos na proživljenu tešku životnu fazu, na novostečenu mogućnost da se lakše suočava s budućim problemima te na zadobivenu veću osjetljivost za čovjeka u nevolji.
Zasigurno je svatko od nas doživio situaciju u kojoj mu se urušio njegov svijet. To je čas kad smo se suočili s vlastitom bolešću ili s bolešću dragih osoba. To može biti smrt našega rođaka ili prijatelja. U takvim trenucima najbolje osjećamo ljekovitost blizine druge osobe koja dobrovoljno želi s nama podijeliti bol i tugu.
Kad se smrt dogodi u našoj vlastitoj obitelji, kad iz naše sredine odlazi bliska osoba s kojom smo dugi niz godina dijelili životne poteškoće i radosti, tjeskobe i nade, tada je susret sa smrću daleko bolniji i dublji. Svaki je gubitak gorko iskustvo: bilo da se radi o gubitku zdravlja, o gubitku orijentacije u životu ili o gubitku drage osobe.
Liječnici, medicinske sestre, njegovatelji, terapeuti, svećenici, socijalni radnici i volonteri gotovo se svakodnevno susreću sa činjenicom smrti, bilo da liječe, njeguju, dvore, podjeljuju sakramente ili pohađaju i tješe bolesnike.
Kad nam premine mama ili tata, suočavamo se sa činjenicom da smrt nije samo fizičko umiranje ili njihov odlazak iz našega života. Tada doživljavamo prazninu koju do tada nismo poznavali. Smrt roditelja je trenutak kad od nas odlazi osoba kojoj smo se obraćali u nesigurnostima, kojoj smo dolazili kada smo rekli da „idemo kući“. To je trenutak kad spoznamo da nam, unatoč mogućim razlikama, nedostaje sugovornik s kojim smo o mnogočemu mogli razgovarati, raspravljati, s kojim smo znali biti ozbiljni ili se mogli našaliti. To je bila osoba koja nas je uvijek čekala i koja je tvorila naš dom. Smrću takve osobe naš svijet postaje siromašniji i bljeđi. U doba smrti drage osobe sve nam je maglovito, nestvarno i tužno, nejasno i nesigurno. Kad izgubimo dragu osobu, suočavamo se s do tada nedoživljenim i nepoznatim osjećajima. Te osjećaje ne razumijemo ni mi sami, a kamoli da ih razumiju naši bližnji. U takvim okolnostima osjećamo se bolje i sigurnije ako je uz nas prijatelj.
Žalost zahvaća svakoga i ona nikoga ne zaobilazi. Ne pita nas za starost, bogatstvo, spol, izobrazbu, religiju…
Susret s gubitkom bližnjega je uvijek velika prekretnica u životu. Žalovanje je uvijek bolan proces. Ono ima svoje točno određene faze. To je zahtjevno i stresno razdoblje u životu svakog čovjeka. U tom vremenu čovjek si često postavlja pitanje kojeg se ujedno i boji: Jesam li ja uopće normalna osoba? Ljudi se često srame svoga žalovanja. O tim stvarima je katkad teško je govoriti i s najbližima. Koji put je o tome lakše govoriti s onima koji su u istoj situaciji. Najbolje je o tome govoriti sa stručnjacima koji poznaju faze žalovanja i koji nam najbolje mogu pomoći.
Kad nam obitelj pohodi smrt, nađemo se u stanju zbunjenosti i nemoći. Često plačemo ili pak uopće nemamo snage za plakanje. Imamo osjećaj da sadašnjost nije stvarna, da se sve to ne događa nama samima. Postajemo prestrašeni, bijesni i napeti. Ponekad znamo biti i tupi ili osjećati u sebi brze promjene raspoloženja. Imamo strah od nespoznatog te jaki osjećaj izoliranosti i samoće u svojoj boli. Često osjećamo pritisak u prsima i bolove u tijelu, neku trajnu pospanost ili pak nesanicu. Možemo imati gubitak apetita, rjeđe pak pretjeranu glad. Burkaju nam se uspomene te se ni na što ne možemo koncentrirati. Želimo se silom odalečiti od svih ljudi. Istovremeno imamo potrebu za osamljenošću, ali i strah od samoće. Često nas prati osjećaj krivnje. Guši nas jedno veliko pitanje: „Zašto?“, „Zašto?“, „Zašto???“
Puni smo unutarnjeg nemira. Žalovanju se mora dati vremena i prostora. To nije naš hir, nego je naša biološka potreba. Kao što postoji biološki određeno vrijeme za pojavu prve menstruacije, vrijeme za trudnoću, vrijeme za prvi zubić ili prvi korak djeteta, vrijeme da osoba dozrije, tako postoji i biološko vrijeme za žalovanje. Žalovanje nije, dakle, stvar čovjekove osobne odluke. Zato se taj osjećaj ne smije zatomiti, ne smije ga se prigušiti ili preskočiti. Vrijeme žalovanja je potrebno da bi se čovjek vratio u normalu. U principu to traje od šest mjeseci do godine dana. Svrha žalovanja jest da se srodimo s gubitkom i da priberemo snage za novi početak. Ako svoje žalovanje ugrađujemo u život umrle osobe, tada dopunjujemo njezin život. Način žalovanja je specifičan za svaku pojedinu osobu. U uspjelom obrascu žalovanja čovjek nauči voljeti dragocjenosti koje, usprkos gubicima i ograničenostima, donosi i sadrži život, kako njegov, tako i život preminule osobe.
Nepovoljni oblici žalovanja
a/ Ponekad nam se u žalovanju javi misao da bi bilo najbolje da pokojnika slijedimo i da i sami odemo s njime u smrt. To nije stran ili nepoželjan osjećaj. On se javlja često i treba ga znati prepoznati i savladati. Ako nam se misao na samoubojstvo javlja često, tada je potrebno potražiti stručnu pomoć kod psihologa ili psihijatra.
b/ Ljudi obično o pokojnima govore samo sve najbolje. No, mudro je biti iskren i proraditi sve pokojnikove i dobre i loše strane. Na taj način štitimo svoju dušu i vraćamo je realnosti.
c/ Može se dogoditi da se žalujuća osoba „okameni“ u svojoj žalosti. Do nje tada ne dopiru riječi njegovih bližnjih, ona čak odbija i njihovu blizinu. Takvoj je osobi hitno potrebna stručna pomoć.
d/ Koji put žalujuća osoba uporno ustraje u predugom žalovanju. Ponekad si na taj način stvara alibi za svakodnevni odlazak na groblje, u crkvu, u samoću… Takvo žalovanje ju sprječava da radi svakodnevne poslove i da se brine za sebe i za svoje bližnje. Takvo žalovanje je patološko, jer postaje isključiv obrazac njezina funkcioniranja.
Čovjeka u tuzi treba poticati da polako dokida proces žalovanja, ali da voljenu osobu zadrži u svom srcu. Prekinuti žalovanje ne znači da više ne volimo preminulu osobu. To samo znači da smo spremni urastati dalje u svoj život i slijediti njegove zakonitosti.
Zaključak
Ljudsko umiranje nije točka koja bi klizila silaznom putanjom u ništavilo ovozemaljskog gliba. Umiranje je snažno dvotočje: ono nagovještava jedan novi slijed. Obilježeno je strahovitim i bolnim trudom kojim nas život porađa u tjesnac, poput onog između Scile i Haribde. Ta bolna faza našega života je faza (prepo)rađanja. To je početak pripajanja k širokoj svjetlosnoj rijeci koja je dio neizmjerljive bezvremenosti.
Umiranje je uvijek i izuzetna svemirska drama. Ona prethodi veličanstvenoj i trajnoj sljubljenosti sa vječnošću.
Palijativni volonteri pri tome su često svjedoci i nezaobilazni sudionici.
Fotografije: Dražen Zetić